In der Slowakei leben rund 300.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit, die in diesem Zusammenhang vielen Herausforderungen gegenüberstehen. Die Patientenvereine haben darauf im Zusammenhang mit dem Welttag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam gemacht. Zum Symbol der Aufklärungskampagne wurde eine Sanduhr, die den Kampf dieser Menschen gegen die Zeit hervorheben soll. Denn die richtige Diagnostik dauert nicht selten ganze Jahre – im Schnitt sind es fünf Jahre, doch einige Patienten warten Jahrzehnte auf ihre Diagnose. Mehr als 70 Prozent dieser Menschen wurden mindestens einmal falsch diagnostiziert. Der Vorsitzenden der Slowakischen Allianz für seltene Krankheiten Tatiana Foltánová zufolge, sei auch die Heilung solcher Krankheiten sowie die Verfügbarkeit der notwendigen Arzneimittel kompliziert. Trotz der Tatsache, dass sich die Anzahl der für seltene Krankheiten gebilligten Medikamente in Europa in den vergangenen Jahren verdoppelt hat, haben die slowakischen Patienten nur etwa zu einem Drittel von ihnen Zugang. Auch wenn in der Medizin bisher große Fortschritte erreicht wurden - in der Gegenwart sind nur ungefähr fünf Prozent der seltenen Krankheiten heilbar, fügte Foltánová hinzu.
Quelle: SITA
